Niemand staat te juichen als zijn ouders niet meer zelfstandig kunnen wonen. Maar als het tóch zover komt en ze ergens anders naartoe moeten, laat het dan deze plek zijn. Een persoonlijk verhaal over de zachte armen van verpleeghuis Van Haarenstaete in het Brabantse Mariaheide.
Tekst: Karin Sitalsing, Beeld: Carla Kogelman, geplaatst in Volkskrant Magazine van 25 juni 2022
Mijn moeder zit in ‘haar’ luie stoel bij het raam in de gemeenschappelijke huiskamer. Ik schuif een krukje bij, en zo brengen we hele middagen door. Soms zitten we te kletsen, soms houd ik haar hand vast, kijken we naar buiten, naar de vogels die van de mezenbollen snoepen in de uitbottende binnentuin van het verpleeghuis waar ze woont.
We kijken naar mijn moeders huisgenoten in het voormalige klooster. In totaal zijn dat er 36, allemaal met dementie, verdeeld over drie woongroepen. Mijn moeders groep heet ‘de Heise Hof’. ‘Een Heise Hofdame’, noemen we haar soms, en dan giechelt ze.
Er is een mevrouw die rondwandelt met een hondenknuffel in haar rollatormandje. Een meneer die om de zoveel tijd bezorgd roept dat hij de koeien nog moet melken. Een mevrouw die naar mijn vriend wees en mij taxerend vroeg of hij wel grote spierballen heeft.
Bewoonster Rita, die een keycord draagt van de organisatie, zich tijdens een van mijn eerste bezoeken keurig voorstelde en me haar weekrooster mededeelde: op dinsdagen en donderdagen helpt ze de kapster en op woensdagen vouwt ze de was. Dat ze mijn moeder ‘zo’n goei ding’ vindt, zei ze ook. ‘Ik noem haar altijd ‘prulleke’.’
En Mia, het goedlachse dametje met de pretoogjes, die mijn moeder ‘meiske’ noemt en iedereen snoepjes toestopt. Als het eten te lang op zich laat wachten, bonkt ze ongeduldig met haar bestek op tafel. ‘Dag grote jongen’, gniffelde ze een keer tegen mijn (twee meter lange) vriend.
Dwarsdoorsneden van een gemiddelde dag bij verpleeghuis Amaliazorg Van Haarenstaete in het Noord-Brabantse Mariaheide. Soms zitten mijn moeder en ik een beetje te roddelen. Soms maken we een kleurplaat of doen we een spelletje. Ik lees haar voor, ze luistert aandachtig naar Toon Tellegen. En we zingen veel. Surinaamse liedjes, In Holland staat een huis, Edelweiss en Que sera sera.
Alzheimerdiagnose
Zo was het natuurlijk niet altijd. Mijn ouders woonden zelfstandig, in een appartementje midden in het dorp. Mijn vader had zijn alzheimerdiagnose al in 2014 gekregen. Hij bleef verrassend stabiel. Naar omstandigheden ging het lang best goed – vooral omdat mijn moeder gezond was.
Tot ze dat ineens niet meer was.
Het begon ermee dat ze het goede woord niet kon vinden, een jaar of twee geleden. Ik zal het me wel verbeeld hebben, dacht ik.
Tot ze steeds vaker niet uit haar woorden kwam. Er spullen kwijtraakten en weer opdoken op rare plekken. Of helemaal niet opdoken.
Er kwam thuiszorg voor de medische steun, hulp bij het douchen. Al het andere namen mijn twee broers en ik voor onze rekening. Boodschappen, koken. Dingen regelen. Mee naar dokter of ziekenhuis. Kwam er een diëtist, fysiotherapeut of casemanager aan huis, was er een van ons bij.
Er is maar zo veel wat je kunt, als kind. Een potje koken: prima, maar al heel gauw was er intensievere, continue, en specifiekere zorg nodig, van mensen die er verstand van hadden.
Spoedberaad, eerst met alleen de kinderen. Toen, met lood in onze schoenen en knopen in onze magen, samen naar pa en ma.
Ze vielen stil, mijn moeders ogen liepen vol. ‘Maar zo gaat het toch best goed’, vroeg mijn vader zachtjes, retorisch.
Het CIZ, de instelling die oordeelt of zelfstandig wonen nog kan, was er duidelijk over: het kon niet meer. ‘Zeer zorgelijk’, zei ook de huisarts.
De wachtlijst. De achtbaan, de twijfels. Het gevoel ze te verraden. Joegen we ze nu juist niet het ongeluk in? Konden wij dit zomaar bepalen voor de mensen die ons hadden grootgebracht?
Maar zoals het ging, ging het ook niet.
Mijn moeders dementie haalde die van mijn vader in. Ze woonden in Brabant, midden in het corona-epicentrum van de eerste golf en begrepen de regels niet, laat staan dat ze die onthielden. Maakte hun leeftijd (82 en 92) alleen al dat ze kwetsbaar waren, bij mijn vader kwamen daar ook nog extreem broze longen bij. Mijn broers en ik werden met de dag wanhopiger. We deden amper nog een oog dicht.
Reken er maar niet op dat ze bij elkaar kunnen blijven, waarschuwde de casemanager ons. ‘Echtparenkamers zijn heel zeldzaam.’ Dementie mag dan volksziekte nummer één zijn, ze velt zelden twee echtelieden tegelijk. Onze harten braken: het zag ernaar uit dat onze ouders, na bijna zestig jaar huwelijk, in verschillende tehuizen zouden eindigen. Mét dementie, zonder elkaar.
Voormalig klooster
Maar toen. Vorig jaar maart, een maandagochtend, was daar casemanager Marion aan de lijn. Ze had een huppeltje in haar stem, er was een echtparenkamer vrijgekomen, en dan ook nog in dat verpleeghuis waar we zulke fijne dingen over hoorden, die organisatie met die goede recensies: lief, aandachtig, kleinschalig. In een voormalig klooster met glas-in-loodramen en een prachtige tuin. Onze eerste keus, ook al hádden we geen keus.
Ze moesten binnen een week verhuizen. Na al dat mantelzorgen waren we de uitputting nabij, maar het vooruitzicht van veiligheid gaf ons superkracht. Al had het diezelfde dág gemoeten – we hadden het gefikst.
Toen mijn ouders zo achteruitgingen, had ik van de ene op de andere dag mijn sociale leven laten vallen, en ook sociale media liet ik links liggen. Mensen uit mijn outer circle hadden daarom geen idee hoe mijn leven was veranderd, en als ik hen dan wél weer eens sprak, reageerden ze geschokt: een verpleeghuis, wat vreselijk! Man, dacht ik dan, je had die tijd die eraan voorafging eens moeten meemaken – díé was pas vreselijk. Zij zagen: je ouders worden opgesloten. Ik zag: mijn ouders zijn veilig. Ze zijn gered.
Toch snap ik het wel. Want het is nogal wat. Die onvermijdelijke confrontatie met wat je wel weet, maar waaraan je nooit wil denken: dat je ouders sterfelijk zijn.
Alzheimer Nederland verwacht dat in 2040 een half miljoen mensen dementie zullen hebben. Nu zijn dat er zo’n 290 duizend, van wie er ruim 80 duizend in een verpleeghuis wonen.
Wie gaat voor al die mensen zorgen? Alarmerende nieuwsberichten gaan over brandbrieven, noodkreten, ziekteverzuim en bezuinigingen. Over medewerkers die onder enorme tijdsdruk staan, elke seconde moeten verantwoorden en zo louter de plichtmatige dingen kunnen doen: steunkousen aan, verschonen, hop, en door naar de volgende. Die daardoor niet toekomen aan de dingen die het leven leuk maken, die voor deze doelgroep nou juist zo belangrijk zijn, met alle gevolgen van dien: verveling, onderprikkeling. De scenario’s van je kinderen niet meer kennen, geen bezoek krijgen en de hele dag treurig in een hoekje zitten, van zielige hoopjes mens die reddeloos door gangen dwalen, op zoek naar hun ouders of lang overleden geliefden.
Schrikbeelden die ik natuurlijk ook kende, en met die beelden in je achterhoofd zet je niet bepaald fluitend je handtekening onder een opnameformulier. Maar wat als het alternatief nog mensonterender is? Natuurlijk, de wereld moet dementievriendelijker worden, dat vooropgesteld. Maar mijn ouders konden daar niet op wachten. Zij hadden hulp nodig, nú meteen. En wij ook.
Vertellen over Suriname
In de mooie echtparenkamer met uitzicht op de kerk zat mijn vader al snel grapjes te maken en verhalen te vertellen over Suriname. Mijn moeder verraste ons: was zij vroeger altijd een tamelijk gereserveerde huismus geweest, nu stond ze vrolijk vooraan als er gebingood, geknutseld of gesjoeld werd.
Via een computersysteem houden de medewerkers ons dagelijks op de hoogte. Ze noteren de medische gegevens: hartslag, bloeddruk, gewicht. Maar ook: ‘Mevrouw zat vrolijk mee te zingen met Hollandse hits.’ Of: ‘Even gaan kijken in de nacht. Lagen lekker te slapen.’ En: ‘Ik ging even een smoothie brengen. Mevrouw gebaarde dat ik moest komen zitten en liet het trouwalbum zien. Knap stel hoor!’
Dit is wat je wil weten als kind. Dat er, naast de formaliteiten en de noodzakelijkheden, ook oog is voor de kleine dingen die eigenlijk de grote dingen zijn.
Op de site hadden we gezien dat deze organisatie aan ‘belevingsgerichte zorg’ doet. Alarm, riep mijn kritische journalistenbrein, holle frase! Wat zegt dat nou helemaal?
Die vraag werd al snel beantwoord. We merkten het aan hoe mijn ouders’ gezichten oplichtten, steeds als ‘die ene lieve’ binnenkwam. Aan hoe iemand drie kwartier lang mijn moeders hand vasthield toen ze verdrietig was.
Kibbeling
Mijn vader mocht geen vast voedsel eten wegens verslikkingsgevaar, maar miste zijn kibbelingetje zo. Nou, zei medewerker Debby heel kordaat: laat de kibbeling zacht bakken, neem hem mee hiernaartoe en dan prakken we hem met een kopje visbouillon! Hatsiekadee.
Debby is een van de twee zogenoemde ‘gespecialiseerd medewerkers welzijn’. Hun baan bestaat feitelijk uit niets anders dan: binnen alles wat niet kan, net dat ene dingetje zoeken dat wél kan.
‘Een ideale situatie’, noemt perswoordvoerder Julie Meerveld van Alzheimer Nederland hun aanwezigheid. Eigenlijk, zegt zij, wil elke zorginstelling zulke mensen in huis. Maar als er bezuinigd moet worden, wordt hierop het eerst beknibbeld.’
Of Amaliazorg, waar Van Haarenstaete onder valt, meer geld heeft dan andere instellingen, daar heeft locatiehoofd Gonny van der Heiden geen zicht op. Wel kiest haar organisatie heel bewust voor de aanstelling van gespecialiseerd medewerkers welzijn. ‘Zij kijken met een helikopterblik naar elke bewoner: wat heeft hij of zij nodig om gelukkiger of tevredener te zijn? Ze kennen iedereen en overleggen veel met de familie.’
Ook heeft elke locatie een zogenoemde coach onbegrepen gedrag. ‘Als een bewoner bijvoorbeeld agressief of apathisch gedrag vertoont, analyseren deze coaches wat daaraan voorafging, zodat ervan geleerd kan worden. Daarnaast coachen en trainen ze de medewerkers in het omgaan met dementie.’
Volgens Julie Meerveld heeft helaas niet elk verpleeghuis zulke coaches in dienst. De meeste bewoners van Van Haarenstaete brengen de dag door in de gemeenschappelijke huiskamer. Mijn ouders trokken zich tussen de maaltijden door liever terug in hun appartementje, een minuut of vijf lopen van de afdeling, met hun eigen meubels en familiefoto’s. Wel vonden ze het gezellig om bezoek te krijgen. De medewerkers ontdekten dit al snel en gingen geregeld even langs voor een praatje.
Huiskamer
Mijn ouders gingen drie keer per dag naar de gemeenschappelijke huiskamer om te eten, verder waren ze graag op zichzelf, keken ze tv in hun appartementje. Maar vorig najaar overleed mijn vader, en kort daarna kreeg mijn moeder twee herseninfarcten. De zorgmedewerkers wilden haar de hele dag in de gaten kunnen houden, en ze kreeg een luie stoel bij het raam in de huiskamer: zo kon ze slapen wanneer ze dat nodig had, meedoen met spelletjes en liedjes zingen als ze wilde.
Inmiddels is ze fysiek aardig opgeknapt, maar nog altijd is ze voornamelijk in de huiskamer te vinden. En ik, als ik bij haar ben, dus ook.
Tijdens die middagen in de huiskamer, waarin je weinig anders kunt dan zitten en observeren, leerde ik de bewoners steeds beter kennen, hun dynamiek doorgronden.
Jacoba bijvoorbeeld, die elke dag kilometers wandelt. Soms komt ze om je nek hangen of pakt ze je hand vast. Soms wordt ze vanuit het niets boos, dan krijg je een rollator tegen je schenen, en ik zag haar eens iemands kom soep omkieperen.
En dan was er natuurlijk Peter, de lieve, kunstzinnige, behulpzame man met een zweem van rock-’n-roll over zich, misschien omdat hij als enige spijkerbroeken droeg. Peter ontfermde zich over mijn moeder, zij noemde hem ‘mijn vriendje’. Op haar verjaardag gaf hij haar een kleurplaat, het konijntje staat in een lijstje op haar kamer. Ze was er zo blij mee dat ze de volgende dag een kleurplaat voor hém maakte. Toen Peter in april onverwacht overleed, was de hele afdeling van slag, en wij ook.
In de vitrinekastjes naast de slaapkamerdeuren zitten persoonlijke spulletjes. Koeienbeeldjes, trouwfoto’s, knutselwerkjes van kleinkinderen, dingen die herinneren aan wie de bewoners vroeger waren, voordat hun hersenen stukgingen: mannen en vrouwen met liefhebberijen, nukken en talenten. Met een leven. Kom ik aanwandelen, dan staan ze me vrolijk toe te zwaaien. Ga ik weg, dan vragen ze bezorgd of ik wel voorzichtig doe.
Liever en zachter
Hoe meer ik in de huiskamer kwam, hoe meer ik ging zien hoe oneindig veel liever en zachter deze wereld is dan mijn eigen nare, harde, journalistenwereld waar iedereen elkaar de maat neemt. Hoe luchtig en lichtvoetig, maar altijd liefde- en respectvol, de toon die de medewerkers aanslaan. Ik merkte hoe ook ík opknap van een omgeving met minder ego’s en minder prikkels. Hoe de zorg ook voor mij zorgt, hoe ik er ondanks het verlies ook een soort nieuwe familie bij kreeg.
En rondom het overlijden van mijn vader was het onvoorstelbaar waardevol om deze nieuwe familie om me heen te hebben.
In die dagen na zijn dood viel me voor het eerst op hoe klein mijn moeder was. Ze durfde niet goed naar hem te gaan kijken, maar nadat wij haar verzekerd hadden – écht, mama – dat hij er prachtig bij lag, ging ze dan toch met ons mee. En terwijl de karavaan buiten langs het raam voorbijtrok in de gure novemberkou, kinderen, kleinkinderen en mijn zachte, breekbare moedertje in de rolstoel, stonden de bewoners en medewerkers van het verpleegtehuis ons binnen bemoedigend toe te zwaaien. ‘Kijk’, knikte mijn moeder. ‘Dat zijn mijn vrienden en vriendinnen.’
Mijn broers en ik keken elkaar aan. We hoefden het niet uit te spreken: wat een zegen dat ze hier is.
In die intense week tussen sterven en uitvaart trokken mijn broers en ik zo’n beetje in bij Van Haarenstaete, liepen van vroeg tot laat in en uit, druk bellend, regelend, huilend. Liepen wij daar als kippen zonder kop rond te rouwen, stond er ineens een kan koffie of een schaal boterhammen, die een medewerker daar snel voor ons had neergezet.
In een briefje, gericht aan mijn vader, beloofden de medewerkers hem net zo goed voor mijn moeder te zullen zorgen als híj altijd had gedaan. Ze kwamen naar de uitvaart met zijn zessen, op weg naar de kist wierpen ze mijn moeder kushandjes toe. Ze gingen om mijn vader heen staan, drie aan drie, één arm om elkaar heen en één hand op de kist, luid snikkend.
Decorum
Natuurlijk is het niet altijd pais en vree. Er wordt weleens gemopperd, gevloekt of ruzie gemaakt – decorum verdwijnt waar dementie verschijnt.
Maar als Mia moet huilen en mijn moeder haar op haar niet altijd verstaanbare manier probeert te troosten. Als zorgmedewerker Maria voor de zesde keer binnen een halfuur die ene bewoner geruststelt: ‘Lieve schat, de koeien zijn allang gemolken!’ (en je weet dat dit dus de hele dag zo doorgaat, en morgen weer en overmorgen ook.) Als huiskamermedewerker Karin samen met Jacoba door de kamer danst op Quando, quando, quando van Engelbert Humperdinck, en precies weet dat bewoner Pim van Yellow Ribbon houdt en bewoner Piet van Daar bij de waterkant.
Het gáát niet om die liedjes. Het gaat erom dat ze weet wie van welk liedje houdt. En dat kan alleen als je mensen kent. Naar ze luistert met échte aandacht. Belevingsgerichte zorg in de praktijk, zeg maar. ‘Iedereen die hier solliciteert, wordt van deze filosofie doordrongen. En als je je daar niet in kunt vinden, dan past onze werkwijze niet bij je’, zegt locatiehoofd Van der Heiden. De medewerkers die wél door de ballotage komen, gaan er vol voor, zijn erg betrokken. ‘Het helpt dat we een kleinschalige organisatie zijn. En de medewerkers zíén ook dat deze werkwijze effect heeft. Ze merken het in het contact met de bewoners en hun naasten.’
Mensen kunnen hier, zegt Van der Heiden, ‘gewoon zíjn’.
Dat viel mij op toen ik mijn moeder meenam naar een terrasje in het dorp – de niet-dementievriendelijke buitenwereld. Wat loopt ze langzaam, dacht ik, terwijl ze natuurlijk niet langzamer liep dan in Van Haarenstaete. Alleen, daar valt het niet op, omdat iederéén er langzaam loopt, en omdat alles is ingericht op mensen die langzaam lopen, en het niet allemaal meer even goed begrijpen.
Wat een heerlijkheid moet dat zijn, dacht ik toen. Als je brein je in de steek laat, en de wereld onbegrijpelijk en bedreigend wordt. Wat moet het dan fijn zijn om op een plek te zijn waarin niemand je raar vindt, niemand er iets van zegt als je het goede woord niet vindt en niemand ongeduldig begint te zuchten als je niet opschiet.
Vrienden en kennissen die mijn moeder bezoeken, vertellen ons dat het er bij hún vader of moeder veel killer aan toegaat, afstandelijker en zakelijker. Mijn hart bloedt voor al die ouderen en hun naasten. Maar die help ik niet door deze verhalen níét te vertellen. Want die zijn er ook.
Sinds haar verhuizing is er weer ruimte, tijd, om te wandelen en liedjes te zingen in de tijd die me nog rest met mijn moeder. Dat was anders niet gelukt. Weg zijn de frustraties en zorgen over struikelgevaar en verstreken houdbaarheidsdata.
Ik moet vaak denken aan wat een vriend van mijn lieve vriendin N. tegen haar zei toen haar zoontje ernstig ziek werd. Hij noemde het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie ‘de laatste plek waar je met je kind wil zijn. Tenzij het nodig is. Dan is het de eerste plek waar je met je kind wil zijn.’
In overleg met hun naasten zijn van sommige bewoners de namen gefingeerd.
Wij bedanken Karin Sitalsing voor de hartverwarmende ode en Carla Kogelman voor de prachtige beelden, wij mogen dit artikel en de foto's met toestemming van Karin en Carla plaatsen.
